12岁中国女孩因“疫”断药病情加重,父亲:这药不治肺炎,别抢了!(组图)
“孩子的保命药变得比口罩还难买,我打听了整个湖北的病友,没有人能买到!这药对治疗新冠肺炎无效,为什么要抢呢?”
电话另一端,杨乐轩的爸爸声音颤抖地说,“春节前爆发疫情,好不容易托人从北京找到1瓶,可是快递停了,2月13号显示快递到了镇上,现在我出不去啊,孩子断药,没口罩,不停咳血,我······”乐轩爸爸哽咽,再也讲不出一句话。
断药后,乐轩咳嗽加重
家住湖北省襄阳市石桥镇杨营村的杨乐轩今年已经12岁,2017年7月,乐轩因头晕乏力入院检查,被确诊为急重型再生障碍性贫血,需要尽快进行骨髓移植。2018年1月,乐轩移植成功出仓,正当大家满心喜悦时,孩子因严重的肺部感染不停咳血,没办法回家,只好继续留在武汉儿童医院治疗。
乐轩一直服用的和伏立康唑已经售空
2019年12月初,乐轩的肺部感染减轻,许久没有回家的她想和奶奶还有弟弟踏实地过个年。为了治病,乐轩和爸妈一直在武汉,8岁的乐轩弟弟不仅要上学,还要独自照顾多病的奶奶。本想过完团圆年就回武汉,谁知新冠肺炎疫情出现,现在乐轩的口罩用光,药也吃完了,身体一天比一天难受,连吃饭都要被妈妈“强制”要求,两年的艰辛治疗很可能就此“功亏一篑”!
“我们现在根本回不去呀!儿童医院被征用了,加上封村封路,武汉还在封城,我真的很怕孩子熬不住,本来病情已经好转了,过年回去再巩固治疗就可以,现在可怎么办呢?”乐轩爸爸说。武汉儿童医院的医生建议家长先带孩子去镇医院治疗,可镇上的医疗水平有限,乐轩爸妈担心万一孩子出现紧急状况会处理不好。最近几天,乐轩爸爸像“着魔”一样地打电话求助,想尽快解决女儿的治疗问题,孩子实在是不能等了。
没有口罩,乐轩只能围着妈妈的丝巾出门透透气
2020年2月15日,一场大雪又一次打乱了乐轩爸爸的计划,他本想去开证明,出村去镇上给女儿取药,可是路况变差,村书记不放心,让他先等等。回武汉治疗已经被耽误了,好不容易寄到的救命药也取不到。回家的路上,乐轩爸爸录了视频发到病友群。他说像他们一样的患儿家庭不在少数,病友们会经常交流情况,互相打气。大家都在等疫情“拐点”的出现,更是在等孩子的一线生机。如果您想帮助小乐轩完成后续治疗,请点击「大病患儿紧急防疫包」了解详情。
喜欢画画的乐轩用画笔为小病友们加油
“真的,别再抢药了,这些药真治不了新冠肺炎!”乐轩爸爸无奈地说,“希望大家能理性防疫,我们都希望疫情赶快过去。但我是个父亲,我现在最期盼的是能给我闺女吃上药!”
看着爸爸成天愁眉不展,乐轩和弟弟在家不敢多说话。每天中午,姐弟俩都会到院子里玩游戏。自乐轩生病后,父母卖光家里所有值钱的物件,还借了30多万给她治病。本以为移植后可以安稳度日,突发的肺部感染对这个普通的农村家庭来说无疑是雪上加霜。
“这几年,我们就是一分钱都想要‘掰开’花,孩子每个月的医疗费很高,难,太难了,但再难也要想办法治啊!”乐轩爸爸说。乐轩每个月要拍2次肺部CT,原本吃的抗感染药是7000元的,后来因为经济问题只能换成2000-3000元的。“乐轩哭着让我们别给她治了,你不知道,当父母的听到孩子说这样的话有多难受!”乐轩爸爸说。
自断药后,乐轩的咳嗽日益严重,为了不让家人担心,她有时会偷偷地把咳血的纸塞进炉子里。很多人因为不能出门而焦躁不安,但对于乐轩来说,全家人在一起,就是最大的幸福。状态好时,乐轩就会自学知识,还会指导弟弟学习,她说她想赶快痊愈,和弟弟一起上学。
医疗资源短缺、交通停运,疫情耽误了大量患儿的日常治疗。医生说,乐轩的后续医治仍是一场“持久战”,虽说年前孩子的情况正朝着好的方向发展,但断药加重了孩子的病情,势必会增加治疗难度。即便这样,乐轩还是会给群里的小病友们加油打气,她希望大家都能平安返回,继续治疗。