拯救癌症儿童，拯救梦想和希望

你身边有癌症患者吗？每个家庭都或多或少地受到过癌症的影响，也许是祖父母或父母，也许阿姨或叔叔。不管是谁，癌症都是一个坏消息。

然而很多人或许没有意识到，儿童，甚至婴儿，也有可能得癌症。这些患病的儿童中，许多都活不下来，而那些活下来的儿童往往也会遭受终身健康问题。 

我们是否为他们提供过帮助呢，如果没有，未来我们可以为他们做些什么呢？读下去，你会找到答案。

有多少孩子得癌症？

癌症儿童所影响的家庭比你想象的要多得多。正如Maddie所说(见下文)，“无论我们多年轻，多健康，依然有患癌症的风险。”

据估计，全球每年有40万个孩子(0-19岁)患癌症。这些孩子大多生活在非洲和亚洲国家，仅中国就约有4万人。

当一个孩子被诊断出癌症，那么这个家庭的生活也就永久性地改变了。首先，治疗可能持续数年，其耗费的时间金钱以及精力都是不可估量的。其次，即使孩子有所好转，他们也会一直担心病情复发。 

有多少孩子活下来？

相比过去，癌症儿童的存活率已经大有提升了。但即使是在护理条件最好的高收入国家，每10名癌症儿童中依然有2名无法存活下来。

对比之下，你会发现这个数字其实已经很好了。

在中低收入国家，情况要糟糕得多。根据WHO的数据，这些孩子中存活下来的甚至不到十分之三。

接受癌症治疗的孩子会遭遇什么？

儿童时期患癌症的人通常在成年后会出现严重的健康问题，比如不孕不育、心脏病、发育不良和学习困难等一系列问题。

这些问题中有许多是由目前的癌症治疗方法引起的，例如化疗和放疗。这是目前对癌症最有效的治疗方法，孩子可能活了下来，却因治疗付出了巨大的代价。

对此我们做了什么？

在儿童癌症研究所，我们的理念是生命应该是一个很长的过程。每个孩子都应该有成长和变老的机会，每个孩子都该有计划他们令人兴奋的未来、追逐梦想、发挥潜力的权利。

我们的研究不仅仅是帮助患有癌症的孩子存活下来，而是要让他们活得更长久、更健康。

我们与悉尼儿童医院儿童癌症中心合作，正在为患有癌症的孩子开展一个在精准医疗(也被称为个性化医疗)方面处于世界领先地位的项目。

这个项目名为“Zero Childhood Cancer”，它正在彻底改变儿童癌症的治疗方式。

ZERO有什么特别之处？

在过去，患有癌症的孩子会根据癌症类型进行治疗，而ZERO对每个孩子的癌症都一视同仁。

ZERO将会使用全基因组测序和其他尖端技术，对每一个加入的孩子进行癌症分析。科学家们在寻找导致癌细胞生长的原因以及如何治疗的线索。然后，研究结果会提供给患病孩子的肿瘤医生以作参考。

ZERO已经拯救了许多生命，并将在未来帮助更多的孩子。目前，该项目正在扩大，到2023年底，澳洲所有0-21岁的癌症患者都可以使用该项目。

全球影响

ZERO对每个孩子的基因组分析产生了大量前所未有的数据，这些数据正在通过在线数据共享平台在全球范围内共享。

因此，世界各地的科学家正在取得更快的进展，世界各地的儿童也将受益——无论他们身居何处。 

你能做什么？

你可以帮助所有癌症儿童创造一个更美好的未来。  

详情请访问https://www.ccia.org.au/event/a-life-should-be-long

Maddie的故事

16岁那年，Maddie的父亲死于癌症。三年后的她，在大学里积极活跃，热爱并享受生活。然而她却注意到一个令人担忧的迹象。

“当时我在一家咖啡馆，突然感觉有什么东西掉到了脖子上。当我伸手触摸锁骨上方时，我感到一些又大又硬的肿块。”

Maddie去做了检查，但所有穿刺活检的结果都是阴性。因此，她按计划前往美国参加一个国际交流项目。

在那里，一名医生提醒她，需要从她的脖子上切除一个肿块，进行适当的活组织检查。回到澳洲后，她收到了一份诊断:霍奇金氏淋巴瘤（Hodgkin’s lymphoma）4期。

“我一直都保持乐观，直到他们告诉我，治疗可能会造成不育，那一刻我终于崩溃了，痛哭流涕。因为当妈妈是我一直以来的梦想。”

Maddie接受了化疗，并遭受了一系列副作用，包括骨痛、恶心和疲乏。但最糟心的莫过于了解她母亲所经历的一切。

“2016年，妈妈经历了丧夫之痛，2019年，她又不得不看着女儿接受化疗。我甚至无法想象那会是什么样子。”

Maddie现在开启了她人生的新篇章，她依然在乐观积极地享受生活，并开始了为其他癌症妇女制作和销售头巾的生意。但她知道，癌症改变了她。

“我觉得我必须迅速成长，年纪轻轻失去了父亲，又经历了癌症。我觉得自己失去了这个年龄本该有的一种天真。”

她非常能够对其他患有癌症的年轻人产生共情，并为那些逝去的生命表示哀悼。

“癌症夺走了太多年轻人的生命和未来。那些逝去的生命原本很可能成为未来的领导者和建设者。”

当被问及她的癌症之旅教会了她什么时，Maddie温柔地告诉我们要对我们所拥有的一切心存感激。

“能够一觉醒来，开启正常又无聊的一天，就已经是最有意义的事了。”

参考：

1. Lancet Oncol 2019; 20(4):483–93

2. Lancet 2022: https://doi.org/10.1016/S0140-6736(22)01541-0 

3. World Health Organization (2021): https://apps.who.int/iris/handle/10665/347370

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